【ゴーストボーイ】マーティン・ピストリウスの現在は？病気は神経変性疾患！

2023年11月8日の「世界の何だコレ！？ミステリー」にて、ゴーストボーイと呼ばれたマーティン・ピストリウスが取り上げられます。

世界26カ国で発売され、ベストセラーにもなった実話です。

意識はあるのに、自分の体に閉じ込められた少年「ゴースト・ボーイ」絶望と孤独の先に待っていたもの、そしてある一人の女性によって助けられるマーティン・ピストリウスについてネタバレします。

今回は、【ゴーストボーイ】マーティン・ピストリウスの病気から回復までをまとめます。

【ゴーストボーイ】マーティン・ピストリウスが病気になる

それまで健康だったマーティン・ピストリウスが、喉の痛みを覚えて学校から帰宅しました。

そして２度と学校に戻ることはなかったのです。

彼の身体は少しずつ衰弱していきました。

歩くことができなくなり、自分で食べることもできなくなりました。

そしてついに話すこともできなり、医者たちは、神経変性疾患を疑いましたが、何が影響してこうなったのか全くの謎でした。

マーティンの両親は医師から、マーティンは3歳の知能を持っていて、生きてもあと2年だろうと告げられ、家に帰って死を迎えるように言われました。

マーティンが最後に話した言葉は、「いつ家に？」という言葉だったそうです。

【ゴーストボーイ】マーティン・ピストリウスの生い立ち

マーティンは12歳から10年以上を自宅とデイケアセンターで過ごしました。

しかし、2年の余命を言い渡されていましたが、マーティンは生きていました。

両親には、マーティンは周囲の世界に気づいていないと言われていましたが、病気になってから4年後、マーティンは目が覚めたと言います。

コンピューターでタイプしてそれを音声して読み上げる装置を使ってマーティンはインタビューに答えて言いました。

「それまで私は幽霊のようでした。 すべてが聞こえ、すべてが見えましたが、まるでそこにいないかのようでした。 私は透明人間だったのです。」

毎日、毎年、マーティンは動かない体に閉じ込められ、残されたのは自分の考えだけでした。

「私は文字通り想像の中で生きていました。時々、周囲のことがほとんどわからなくなるほどでした。」

彼の家族は彼の病気を受け入れるのに苦労しました。

ある夜、両親が口論した後、母親は息子に向かって「死ねばいいのに」と言いました。

母親は息子がそれを聞くとは思っていませんでしたが、マーティンは聞きました。

「ある意味、心が張り裂けそうになりました。でも同時に、特に私があらゆる感情を乗り越えたとき、私は母に対して愛と思いやりだけを感じました。」

【ゴーストボーイ】セラピストとの出会い

2001年になり、いつも行っているケアセンターでヴィルナがマーティンの担当セラピストになりました。

彼女は、マーティンが人々が思っている以上に意識があることに気づき、マーティンからの信号を受け取り始めました。

「彼の目は輝いていて、私のことを理解してくれているのがわかりました」とヴィルナは語りました。

彼女は両親に認知機能検査を受けさせるよう勧め、マーティンは初めて自分が理解していることを人々に示すことができたのです。

「彼女はすべてを変える触媒だった。 もし彼女がいなかったら、私はおそらく死ぬか、どこかの養護施設で忘れ去られていたでしょう。」とマーティンは語っています。

【ゴーストボーイ】それからの生活

彼の心は強くなり、体も強くなりました。 マーティンには、コミュニケーションに使用できる特別な機器が与えられ、それがすべてを変えたと言います。

「母に夕食に何が食べたいかと聞かれ、『スパゲッティボロネーゼ』と答えたら、母が実際に作ってくれた時のあの気持ちは一生忘れないと思います」と彼は語った。

「取るに足らないことだと思われるかもしれませんが、私にとってそれは驚異でした。」

マーティンは、読書や人との交流から自分自身の意思決定に至るまで、すべてを学び直す必要がありました。

彼の両親は、理論物理学者の故スティーブン・ホーキング博士が使用していた技術と同様の、通信ソフトウェアがプリロードされたコンピューターを購入しました。

彼は大学に通い、運転を学び、さらには恋をすることも覚えました。

彼は妹を通じて知り合ったソーシャルワーカーのジョアンナと2009年に結婚しました。

【ゴーストボーイ】マーティン・ピストリウスの現在！

現在、マーティン・ピストリアスは48歳になり、イギリス国籍を得て、イギリスのエセックスに暮らし、コンピューター科学者および Web 開発者として働いています。

自伝『Ghost Boy』は、ニューヨーク・タイムズのベストセラー・リストに上がっていました。

2018年12月にはジョアンナとの間にセバスチャンという男の子が生まれました。

【ゴーストボーイ】マーティン・ピストリアスのメッセージ

マーティン・ピストリアスのメッセージは、可能性を見落とさないことです。

「夢を見ることを決してやめないでください」

「理解していると思っているかどうかに関係なく、すべての人に優しさ、尊厳、思いやり、敬意を持って接してください。」

まとめ

「ゴーストボーイ」と呼ばれたマーティン・ピストリアスについてまとめました。

• マーティン・ピストリアスは、12歳の時、神経疾患ではないかと言われる病気になり、原因はわかっていないが歩けなくなり、話すこともできなくなった。
• 意識がないと言われていたが、実際には発病後4年目くらいからは意識があり、周りのことも理解できたがわかっていることを伝えることができなかった。
• 2001年に出会ったセラピストがマーティン・ピストリアスが周りが思っているより理解していることに気づき、両親に認知機能検査を受けさせた。
• 周りにマーティンの能力がわかってから、大学に行き、人と交流することができるようになった。
• 現在はソーシャルワーカーのジョアンナと結婚して、今年5歳になる男の子がいる。
• コンピューターエンジニアとして働いている。